« Soeurs de sang » : Des lesbiennes dans la lutte contre le sida

Rem­bobi­nons. En juin 1981, le Cen­tre de con­trôle des mal­adies d’Atlanta décèle une pneu­monie rare chez cinq jeunes hommes très immun­odéprimés de la com­mu­nauté gay cal­i­forni­enne. Un mois plus tard, un can­cer de la peau incon­nu est diag­nos­tiqué chez vingt six homo­sex­uels  état­suniens. Le pre­mier nom attribué à la mal­adie est « gay-relat­ed immun­od­e­fi­cien­cy dis­ease » (immun­odé­fi­cience liée à l’homosexualité). Elle devient bien­tôt «la mal­adie des 4 H», pour homo­sex­uels, héroïno­manes, Haïtien·nes, hémophiles. Deux ans plus tard, en 1983, la sci­ence démon­tre enfin que la mal­adie est trans­mis­si­ble par le sang et ses dérivés, et qu’elle peut touch­er toutes les pop­u­la­tions.

Un travail de soin, invisible, peu documenté

«Le sida est entré très tôt dans ma vie », se rap­pelle la jour­nal­iste et essay­iste Cather­ine Gonnard. En 1982, elle a 25 ans. Parce qu’elle milite à la fois au sein de mou­ve­ments gay et les­bi­ens et au jour­nal du Comité d’urgence anti-répres­sion homo­sex­uelle (CUARH² ), elle est aux pre­mières loges. «L’un des pre­miers cas diag­nos­tiqués en France tra­vail­lait avec moi. C’était un jeune danseur de 22 ou 23 ans. Il est mort très rapi­de­ment.» La panique la gagne aus­sitôt: «On pas­sait tout notre temps ensem­ble, on buvait dans les mêmes ver­res, sans par­ler des garçons qui avaient couché avec lui… On s’inquiétait, on ne savait rien des modes de prop­a­ga­tion. On avait peur. Et on avait honte d’avoir peur.» Face à la cat­a­stro­phe san­i­taire et sociale et à l’indifférence poli­tique, c’est partout la sidéra­tion. Rétro­spec­tive­ment, Cather­ine Gonnard observe: «Ça a un peu cassé nos vies, et pro­fondé­ment boulever­sé le mil­i­tan­tisme. Le CUARH, typ­ique­ment, est mort [en 1987] de la mort de ses com­bat­tants.»

L’historienne et cri­tique d’art Élis­a­beth Lebovi­ci a con­sacré un essai pas­sion­nant à « ses » années sida. En France, elle souligne «le nom­bre invraisem­blable de les­bi­ennes impliquées à l’association Vain­cre le sida, chez AIDES, chez Action Traite­ments…» Elles sont infir­mières, ser­vent de petites mains au stan­dard, aux lignes d’écoute… Des tâch­es qui ne font jamais les gros titres. Le tra­vail de soin, invis­i­ble, est peu spec­tac­u­laire, donc peu doc­u­men­té.

Pourquoi cette sol­i­dar­ité des les­bi­ennes ? Cather­ine Gonnard, qui est aus­si ex-rédac­trice en cheffe de Les­bia, men­su­el les­bi­en de référence jusqu’en 2012, se sou­vient que «les les­bi­ennes avaient en com­mun avec les gays l’expérience du rejet, c’était de cela qu’elles voulaient par­ler et que les femmes hétéros ne com­pre­naient pas».

« Je veux une gouine pour présidente »

Si l’expérience de l’homophobie per­met de nouer ami­tiés et com­plic­ités poli­tiques, l’engagement col­lec­tif appa­raît de prime abord lim­ité en France. Comme le rap­pelle Gwen Fau­chois, l’une des activistes gouines des années sida les plus vis­i­bles encore aujourd’hui, «Act Up était un tout petit groupe, de mon temps [1992–1996], c’était env­i­ron 150 per­son­nes, dont 80 mem­bres act­ifs.» Et par­mi lesquel·les, à peu près une douzaine de les­bi­ennes.

Dans Ce que le sida m’a fait, Élis­a­beth Lebovi­ci racon­te les nom­breuses créa­tions réal­isées dans le cadre de la lutte con­tre le sida, notam­ment aux États-Unis, par des artistes les­bi­ennes. La plus con­nue est Zoe Leonard (née en 1961), autrice de l’œuvre iconique I want a pres­i­dent. Un poème upper­cut tapé à la machine et imprimé sur des pan­neaux géants dans les rues de New York en 1992: «Je veux une gouine pour prési­dente, je veux qu’elle ait le sida, je veux que le vice-prési­dent soit une tapette qui n’a pas la sécu […], je veux un prési­dent dont le dernier amant est mort du sida, dont l’image le hante à chaque fois qu’il ferme les yeux, qui a pris son amant dans ses bras tout en sachant que les médecins le con­damnaient.»

Zoe Leonard est proche du col­lec­tif Act Up New York fondé en 1987 par l’écrivain Lar­ry Kramer. Les les­bi­ennes y sont très nom­breuses et y ont une influ­ence énorme sur l’esthétique poli­tique et graphique du col­lec­tif. C’est à elles que l’on doit notam­ment le fameux tri­an­gle rose d’Act Up. Ce logo que les militant·es por­tent sur leur poitrine dans les hap­pen­ings jusqu’aux années 2000 reprend, en l’inversant, le mar­quage des homosexuel·les par les nazis dans les camps de la mort, avec le mes­sage « silence = mort».

Pour la plu­part d’entre elles, rap­pelle la roman­cière état­suni­enne Sarah Schul­man qui a mil­ité à Act Up entre 1987 et 1992, la lutte con­tre le sida s’inscrit dans le sil­lage des mou­ve­ments poli­tiques antérieurs. Qu’il s’agisse,
comme elle, des «les­bi­ennes des sev­en­ties, vétéranes du mou­ve­ment pour les droits repro­duc­tifs» ou encore du Mou­ve­ment des femmes pour la paix, sans oubli­er les jour­nal­istes, étu­di­antes, artistes, les oiseaux de nuit –«nightlife peo­ple », ditelle en anglais– et les usagères de drogues, passées ou présentes. En 1991, dans le sil­lage d’Act Up New York, les les­bi­ennes créent le col­lec­tif Fierce Pussy (qu’on pour­rait traduire par «Chat­te
féroce») pour men­er des actions artis­tiques.

Les malades se font expert·es de leur maladie

Didi­er Lestrade, jour­nal­iste et mil­i­tant gay, qui en 1989, avec Luc Coulavin et Pas­cal Lou­bet, a créé la branche parisi­enne d’Act Up, se sou­vient: «Dès le début des années 1980, le fameux quarti­er gay du Cas­tro, à San Fran­cis­co, était mac­ulé d’affiches de les­bi­ennes appelant à don­ner leur sang en sou­tien aux gays, alors que ceux-ci avaient été ban­nis des dons en pleine prop­a­ga­tion de l’épidémie.» Il fait référence aux « Blood Sis­ters» (Sœurs de sang), col­lec­tif les­bi­en né en 1983 à San Diego, au sud de la Cal­i­fornie. Des infir­mières ou appren­ties
soignantes volon­taires dont la pre­mière action fut d’organiser une col­lecte mas­sive de sang en parte­nar­i­at avec un lab­o­ra­toire privé de San Diego. Plus de 200 femmes répondirent présentes.

En 2017, quand Adèle Haenel sur­git sur la pel­licule de 120 bat­te­ments par minute, le film de Robin Campil­lo sur Act Up Paris, Cather­ine Gonnard en est con­va­in­cue : «C’est Sophie-Anne.» Ça ne peut être qu’elle. Étu­di­ante en biolo­gie molécu­laire, SophieAnne Bled, dite SAB, tra­vaille au début des années 1990 comme lab­o­ran­tine au Cen­tre nation­al de trans­fu­sion san­guine, et assiste en direct au scan­dale du sang con­t­a­m­iné⁴. Des pre­mières activistes d’Act Up, elle est l’une des rares à être dotée d’une exper­tise pointue, qui lui per­met de décrypter les pro­duc­tions sci­en­tifiques. Elle détient aus­si un pré­cieux accès à la bib­lio­thèque de son uni­ver­sité, à Orsay, d’où elle peut lire et traduire de l’anglais vers le français, en temps réel, les avancées de la recherche sur le virus. Ce tra­vail de vul­gar­i­sa­tion sci­en­tifique essen­tiel fera d’elle une per­son­ne-ressource de la com­mis­sion Traite­ments-Recherche d’Act Up, un des piliers de cet activisme réin­ven­té par l’association où les malades se font expert·es
de leur mal­adie, et pren­nent leur autonomie face au pou­voir médi­cal, quitte à le bous­culer.

«Je voy­ais très bien les con­tra­dic­tions entre ce qu’on me racon­tait à la fac et les dis­cours des pou­voirs publics», racon­te Sophie-Anne Bled aujourd’hui. «Je me suis engagée parce que je me posais beau­coup de ques­tions. Par exem­ple, je trou­vais invraisem­blable qu’on refuse d’inclure des femmes dans les essais thérapeu­tiques. Il n’y avait pas de rai­son qu’elles ne soient pas impactées par la mal­adie !» Son engage­ment va plus loin: «Act Up avait un vrai posi­tion­nement poli­tique, et une manière totale­ment nou­velle d’aborder le mil­i­tan­tisme. C’était à la fois con­cret et gal­vanisant.» Elle inau­gure sans le savoir une tra­di­tion de femmes et de les­bi­ennes au sein du groupe Actions publiques d’Act Up, où s’inventent tracts, brochures de préven­tion, dis­cours, affich­es et de nom­breuses actions éclair dans l’espace pub­lic: recou­vrir l’obélisque de la Con­corde d’un préser­vatif géant ou encore organ­is­er des «die in» où l’on feint la mort en s’allongeant sur le sol.

Les « zaps» importés des États-Unis, visent des per­son­nal­ités hos­tiles aux droits des per­son­nes homo­sex­uelles, sur lesquelles les militant·es jet­tent du faux sang, entre autres. «C’était des tech­niques de com­mu­ni­ca­tion interne et externe extrême­ment élaborées», souligne Sophie-Anne Bled. Didi­er Lestrade le relève dans son livre : « Les zaps et les man­i­fes­ta­tions les plus sanglantes d’Act Up avaient été organ­isées par des filles.» Act Up a été un lieu de con­sci­en­ti­sa­tion poli­tique, inter­sec­tion­nel avant la let­tre⁶ , pour ces activistes, dont c’était sou­vent –en tout cas en France – le pre­mier engage­ment mil­i­tant. «C’est la lutte con­tre le sida qui m’a fait com­pren­dre le sex­isme, l’homophobie, les dom­i­na­tions de genre, de race, de classe, assure Élis­a­beth Lebovi­ci. Au beau milieu de cet événe­ment démen­tiel, où tu t’occupes de – et tu enter­res – tes meilleurs amis, ça a été un moment absol­u­ment cru­cial de mon tra­jet poli­tique. Cette lutte m’a con­sti­tuée, con­stru­ite en tout point.»

Une communauté badass et queer

L’essayiste, roman­cière et éditrice Anne Ram­bach, qui a mil­ité à Act Up de 1991 à 1996, abonde: «C’était un col­lec­tif avant-gardiste queer très prag­ma­tique car il fal­lait met­tre une pres­sion dingue aux poli­tiques et aux labos, pour accéder aux traite­ments. On appre­nait beau­coup et on redou­blait d’inventivité mil­i­tante pour instau­r­er ce rap­port de force. Et en même temps, la dimen­sion com­mu­nau­taire était cen­trale. Une com­mu­nauté faite de séro­pos, de gays, d’ex-détenu·es, de tox, de femmes. Dans cette sit­u­a­tion d’extrême vul­néra­bil­ité, on for­mait une com­mu­nauté tenue par l’urgence. Ce groupe, où il y avait plein de “kikis”, ces pédés folles en bombers et crâne rasé, atti­rait les femmes qui avaient un côté “badass⁷ ” et qui allaient elles-mêmes jouer avec la mas­culin­ité.» Un choix qui ne fait alors pas l’unanimité: «On était par­fois perçues comme des traîtres par des les­bi­ennes rad­i­cales.»

La scis­sion entre gays et les­bi­ennes au sein du FHAR (Front homo­sex­uel d’action révo­lu­tion­naire) de 1971 est encore fraîche dans cer­taines têtes. «S’associer aux pédés, ça ne va pas du tout de soi pour les col­lec­tifs de les­bi­ennes de l’époque », pour­suit Gwen Fau­chois. Cri­tique des dis­cours mil­i­tants con­tem­po­rains, elle pointe aus­si l’indécence à con­sid­ér­er que cet engage­ment des les­bi­ennes con­tre le sida est «comme une dette que les pédés auraient à hon­or­er». Cette com­plic­ité est «naturelle» pour elle. «Je ne suis pas allée à Act Up en tant que les­bi­enne, mais je sais alors très bien que la cause de cette épidémie c’est l’homophobie, et donc que cela me con­cerne en tant que les­bi­enne.»

« Les lesbiennes avaient en commun avec les gays l’expérience du rejet, c’était de cela qu’elles voulaient parler et que les femmes hétéros ne comprenaient pas.

Catherine Gonnard

L’émergence des questions de santé lesbiennes

Fig­ure de l’association Archives, recherch­es et cul­tures les­bi­ennes (ARCL), Michèle Lar­rouy exhume devant nous «La feuille de con­sult», éditée par le groupe san­té les­bi­enne Saphonie fondé en 1983. Pourquoi une brochure de préven­tion à des­ti­na­tion des les­bi­ennes alors qu’elles n’étaient pas a pri­ori «à risques»? «Parce qu’on n’en savait rien, rap­pelle Cather­ine Gonnard. Et puis, il y avait des femmes par­mi les pre­miers cas. Mais la mal­adie a été minorée pour elles. Quand on demandait si le cun­nilin­gus était une pra­tique à risques, on nous répondait sèche­ment “C’est comme la fel­la­tion!”» « C’était du mépris et de la misog­y­nie», selon Sophie-Anne Bled.

Michèle Lar­rouy relève aus­si «le grand silence fémin­iste » autour du sida et, côté les­bi­ennes, la dif­fi­culté à par­ler de sex­u­al­ité. Il faut être respectable, ne pas par­ler d’objets sex­uels ou de pra­tiques «déviantes»… Saphonie met en place une con­sul­ta­tion gyné­co pen­dant deux ans, et organ­ise, en 1988, une con­férence inti­t­ulée «Les­bi­ennes et sida». Ces actions posent les jalons du «safer sex» pour les les­bi­ennes réper­to­ri­ant les pra­tiques poten­tielle­ment à risques pour elles –le sexe pen­dant les règles, le sexe anal et vagi­nal avec le même sex toy que son amante, cer­taines pra­tiques sado­masochistes, etc.– men­tion­nant sans juge­ment l’usage de drogues en intraveineuse et le sexe hétéro.

«Le sida est le moment où s’est struc­turé le champ de la san­té sex­uelle les­bi­enne», se sou­vient Yaël Eched, doc­tor­ante en soci­olo­gie à Sci­ence Po dont le tra­vail porte sur le sujet. «C’est très dif­fi­cile aujourd’hui, de savoir com­ment elles ont été touchées par l’épidémie, alors même que les femmes représen­tent un tiers des con­t­a­m­i­na­tions chaque année.» La pre­mière étude réal­isée en 1992 ne con­cerne que les mères, con­sid­érées comme «véhicules de trans­mis­sion poten­tielle à leur fœtus». Yaël Eched résume: «Les les­bi­ennes sont engagées dans le mou­ve­ment fémin­iste et le mou­ve­ment homo­sex­uel, mais elles peinent à penser leur pro­pre san­té.» Défi­antes vis-à-vis des médecins, elles man­quent aus­si de ressources matérielles pour s’organiser, ce qui «entraîne, par exem­ple, un nom­bre incal­cu­la­ble de can­cers non diag­nos­tiqués». À ce jour, il sem­ble que seuls deux cas de con­t­a­m­i­na­tion entre femmes aient été relevés en 2014. Mais, rap­pelle Yaël Eched, «nom­bre de les­bi­ennes ont eu un par­cours hétéro­sex­uel, ont été ou sont usagères de drogue par injec­tion, couchent par­fois avec des hommes bisex­uels ou homo­sex­uels. Et on sait aus­si qu’elles sont sur­représen­tées par­mi les vic­times de vio­lences sex­uelles.» En 1994 aux États-Unis, l’enquête «Les­bian AIDS project’s women sex sur­vey» dénom­bre 6,1 % de séropos­i­tives dans un échan­til­lon de 181 les­bi­ennes, dont la qua­si-total­ité sont des util­isatri­ces de drogues intraveineuses. Pour les les­bi­ennes, le risque sem­ble surtout social. Cela plaide pour une meilleure trans­mis­sion de cette his­toire com­mune. «Une pandémie, c’est poli­tique», con­clut Michèle Lar­rouy.

1. Créée en 1987 aux États-Unis, en 1989 en France, Act Up se définit comme une asso­ci­a­tion de lutte
con­tre le sida issue de la com­mu­nauté homo­sex­uelle. Elle se dis­tingue par une com­mu­ni­ca­tion spec­tac­u­laire, menée par des activistes qui revendiquent leur iden­tité gay ou queer.

2. Le CUARH est un groupe­ment d’associations homo­sex­uelles né en 1979. En son sein, se dis­tingue le Mou­ve­ment d’information et d’expression des Les­bi­ennes (MIEL).

4. Entre 1983 à 2003, des lots de sang con­t­a­m­iné par le VIH ont con­tin­ué à être écoulés par les autorités français­es, entraî­nant la mal­adie et la mort de plusieurs cen­taines de per­son­nes en France.

6. Dans les années 1990, Act Up France envis­age le sida comme une mal­adie qui touche des per­son­nes pou­vant être à la fois des gays, tox­i­co­manes, travailleur·euses du sexe, femmes, per­son­nes pré­carisées
et en sit­u­a­tion de migra­tion. Ses actions et ses mes­sages s’adressent à l’ensemble de ces pop­u­la­tions.

7. Ce mot anglais qui sig­ni­fie «dure à cuire» désigne les femmes qui sont « ren­tre dedans », courageuses et sans peur, un peu «mau­vais­es garçonnes ».