Les patient·es prennent du pouvoir

Entre 1983 et 1995, environ 30 000 personnes sont mortes du VIH/sida en France, selon l’Inserm. La tren­te­naire a alors déjà perdu des amis et son compagnon, qu’elle a soigné et accom­pa­gné jusqu’au bout. Pour autant, les effets secon­daires de la tri­thé­ra­pie qu’elle subit à présent, elle ne les a jamais observés chez ses proches. Association de trois médi­ca­ments anti­ré­tro­vi­raux, ces trai­te­ments apparus en 1995 dans les pays riches ont, par leur effi­ca­ci­té, marqué un tournant décisif dans la lutte contre le sida. Ils affectent toutefois gran­de­ment le quotidien des malades. La jeune femme souffre, très rapi­de­ment après le début du trai­te­ment, d’effets secon­daires qui ne figurent pas dans la notice. Son corps gonfle, des problèmes gyné­co­lo­giques appa­raissent et elle ressent de fortes douleurs dans la poitrine. Des symptômes qui n’intéressent pas vraiment les médecins. « Nos vécus de femmes étaient balayés. On me disait que c’était des crises d’angoisse… jusqu’à ce que je fasse un infarctus, à 40 ans », se souvient-elle aujourd’hui. À la Salpêtrière, ce jour-là, son regard balaie la petite pièce qu’elle ne connaît que trop bien. Sur la table basse, une brochure de l’association Act Up-Paris présente sa com­mis­sion « Femmes ». La semaine suivante, elle se rend à sa première réunion et adhère à l’association, dont elle deviendra une membre active, par­ti­cu­liè­re­ment investie dans la com­mis­sion « Traitements et recherche ».

Dès le début de l’épidémie de sida, les malades et leurs allié·es sont organisé·es en asso­cia­tions mili­tantes. En France, Aides voit le jour en 1984, et l’antenne française d’Act Up est créée en 1989. Leurs militant·es expé­ri­mentent des formes de mobi­li­sa­tion dans la grande tradition de l’action directe, héritée des suf­fra­gettes. Ils et elles trans­forment des funé­railles de victimes en mani­fes­ta­tions poli­tiques et orga­nisent des die-in pour rendre visible l’hécatombe. En 1993, Act Up recouvre l’obélisque de la Concorde d’un pré­ser­va­tif géant pour alerter l’opinion publique et met en place des systèmes paral­lèles de réap­pro­pria­tion et de diffusion du savoir médical. C’est un soutien thé­ra­peu­tique « par des malades pour des malades » qui dépasse la simple lutte contre le virus. Des per­ma­nences d’accès au soin (entre autres pour l’accès aux trai­te­ments des travailleur·euses du sexe, des migrant·es, des précaires) puis aux « droits sociaux des pairs » (en 1998) per­mettent d’apporter aux béné­fi­ciaires des allo­ca­tions adultes handicapé·es un accom­pa­gne­ment juridique, un logement social.

L’engagement de Catherine Kapusta-Palmer au sein d’Act Up est à la hauteur de ce que le rétro­vi­rus a changé dans la vie des malades, en par­ti­cu­lier dans celle des femmes. « Nous étions à l’époque à peine 12 % dans les pro­grammes de recherche, alors que nous formons désormais dans le monde la majorité des contaminé·es¹En 2022, on estimait que les femmes étaient environ 20,2 millions à vivre avec le VIH dans le monde, soit un peu plus de 53 % de l’ensemble des adultes atteint·es par la maladie.. Les labo­ra­toires nous disaient que c’était compliqué de nous faire entrer dans les essais thé­ra­peu­tiques, car on risquait de tomber enceintes ! »

Une révolution sociale

Par sa brutalité et son ampleur, l’épidémie de VIH/sida a bou­le­ver­sé le rapport entre soignant·e et soigné·e, fondé sur une hié­rar­chi­sa­tion du savoir. Pour la première fois, les patient·es ont pris une place dans le parcours de soin. Un mouvement qui préfigure ce que devien­dront plus tard les « patient·es expert·es » : des personnes atteintes de maladies chro­niques ou de patho­lo­gies inva­li­dantes dont l’expérience per­son­nelle étayée par des for­ma­tions est validée par une uni­ver­si­té ou une asso­cia­tion. Leur expertise est ensuite mise à profit dans la recherche, la formation des soignant·es ou les prises en charge des patient·es ; leur présence apporte aux malades la sensation d’être entendu·es, compris·es et accompagné·es de façon globale.

Lucile Sergent a 30 ans quand, dans les années 2000, on lui diag­nos­tique un syndrome génétique rare – le syndrome d’Ehlers-Danlos – qui cause des luxations et génère des plaies et des hématomes. Après une longue errance médicale, elle doit s’entourer de nombre de spé­cia­listes pour appri­voi­ser son nouveau quotidien. Pour aider d’autres patient·es, elle commence à militer au sein d’associations en faveur de la démo­cra­tie sanitaire²La démo­cra­tie sanitaire est une démarche associant l’ensemble des acteur·ices du système de santé dans l’élaboration et la mise en oeuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concer­ta­tion.. En 2019, elle publie Petit Guide de survie des patients face à la blouse blanche (éd. First) et crée un compte Instagram, @viedepatient. Son expé­rience a fait d’elle une patiente experte, qui met ses obser­va­tions à dis­po­si­tion de ses frères et sœurs de galères. Juriste, elle s’est lancée dans une thèse de socio­lo­gie sur l’auto-organisation et la par­ti­ci­pa­tion au soin des malades.

La résis­tance à la toute-puissance médicale peut également s’appuyer sur les armes de l’adversaire. En finançant et en pro­dui­sant des données scien­ti­fiques qui remettent en cause les savoirs établis, les asso­cia­tions de malades démontrent que certaines patho­lo­gies (des maladies orphe­lines à l’intolérance au gluten) méritent d’être étudiées. Elles dénoncent également les effets à long terme d’erreurs médicales, comme les pres­crip­tions de Distilbène, ce médi­ca­ment prescrit aux femmes pour prévenir les fausses couches jusque dans les années 1970, aujourd’hui reconnu comme res­pon­sable de cancers et de mal­for­ma­tions de l’appareil génital chez des femmes exposées pendant la grossesse de leur mère.

À Lyon, derrière la façade grise et moderne du centre bipol-AIR – un hôpital de jour qui, comme son nom l’indique, s’est spé­cia­li­sé dans les troubles bipo­laires – se cache l’une des meilleures prises en charge, en France, des troubles neu­ro­lo­giques fonc­tion­nels (TNF), une patho­lo­gie complexe reconnue comme handicap en 2013. Résultant souvent d’un grave trau­ma­tisme, les TNF pro­voquent des symptômes divers : douleurs chro­niques, engour­dis­se­ment des membres, pertes d’équilibre ou des capacités neu­ro­lo­giques, troubles du langage. Des symptômes proches de ceux de maladies dégé­né­ra­tives comme Parkinson.

Dans cette unité, l’association Cap TNF rassemble des patient·es du centre bipol-AIR, accompagné·es par deux infir­mières et soutenu·es par les autres professionnel·les. Cap TNF a mené un travail de sen­si­bi­li­sa­tion auprès des soignant·es et travaillé sur les pratiques de soin en coopé­ra­tion avec des médecins. Le but : instaurer une alliance thé­ra­peu­tique inédite. Grâce à l’association, les patient·es intégrant le parcours suivent des ateliers de psy­choé­du­ca­tion et d’appropriation du diag­nos­tic (pour com­prendre les méca­nismes phy­sio­pa­tho­lo­giques sous-jacents), des ateliers de gestion des crises fonc­tion­nelles dis­so­cia­tives ou encore par­ti­cipent à des groupes de parole. Les soignant·es sont très peu formé·es sur cette maladie qui, selon les spé­cia­listes, touche pourtant 30 % des personnes suivies en neurologie.

Linda Moreau, 49 ans, ini­tia­trice du collectif, a été diag­nos­ti­quée comme atteinte de TNF en 2021, après trente ans d’errance médicale. « Il y a un vrai refus du corps médical à écouter. J’ai été diag­nos­ti­quée à tort pour une épilepsie, une poly­ar­thrite rhu­ma­toïde, un lupus… », égrène-t-elle. Quand elle est enfin prise en charge dans le centre bipol-AIR, elle rencontre des personnes aux vécus simi­laires, et fonde en 2022 cette asso­cia­tion, composée prin­ci­pa­le­ment de femmes à qui l’on a prescrit à tort des trai­te­ments anti-épileptiques, du tramadol, des anti­dé­pres­seurs. « Les symptômes complexes s’enracinent sur des trau­ma­tismes, des vies souvent com­pli­quées. Nous avons souvent l’impression que cela encourage les soignant·es à décharger leur stress sur nous », souligne la militante, heureuse de faire désormais partie d’une com­mu­nau­té de près de 900 membres, qui partagent leurs expé­riences, des conseils, se recom­mandent des soignant·es.

Le collectif a permis d’améliorer signi­fi­ca­ti­ve­ment la prise en charge, témoigne Axelle Gharib, psy­chiatre et médecin coor­di­na­trice au centre. « Quand on a ouvert, en 2020, on ne tra­vaillait qu’avec la lit­té­ra­ture dis­po­nible. J’étais très inter­ven­tion­niste et j’avais tendance à m’agacer quand ce que je proposais ne convenait pas aux patient·es. » C’est grâce à elles et eux qu’un groupe sur la paren­ta­li­té et un autre sur les aides fami­liales ont été créés, comblant des angles morts de parcours de soins pilotés par les non-concerné·es.

Valider l’expertise des patient·es

Dans le cadre de cette enquête, nous avons interrogé une dizaine de patientes qui, une fois leur maladie iden­ti­fiée et maîtrisée, sont devenues média­trices de santé-paires³Les médiateur·ices de santé-pair·es sont des patient·es expert·es qui tra­vaillent auprès des patient·es (et non des soignant·es) en leur faisant béné­fi­cier de leur expé­rience.. Certaines sont passées par un diplôme d’université (DU), d’autres par une asso­cia­tion qui les a formées. Depuis 2010, l’université Sorbonne-Paris Nord, pionnière en la matière, délivre deux DU en médiation de santé-paire, dont un en réta­blis­se­ment en can­cé­ro­lo­gie. Tous et toutes nous ont parlé de cette étape comme d’une recon­nais­sance impor­tante de leur expertise.

Olivia Gross est titulaire de la chaire de recherche sur l’engagement des patient·es à l’université Sorbonne-Paris Nord, qui délivre une licence de sciences sani­taires et sociales – parcours médiateur de santé-paire. Selon elle, ce type de formation permet non seulement à davantage de patient·es d’être accompagné·es par une personne concernée, mais aussi aux personnes en voie de guérison de trouver un emploi dans une société validiste. Quatorze ans après le début d’une prise en charge psy­chia­trique par­ti­cu­liè­re­ment difficile, Carole⁴Les personnes n’ont pas souhaité donner leur nom de famille., 46 ans, a passé un diplôme uni­ver­si­taire en 2018 pour devenir média­trice de santé-paire. Dans l’incapacité de tra­vailler malgré de longues années d’études, elle exerce aujourd’hui dans un hôpital de jour et en équipe mobile à Paris : cet emploi est sa première expé­rience pro­fes­sion­nelle. « C’est un choix par défaut mais j’y trouve mon compte. Je me dois d’être bien pour les patient·es, pour mes collègues, et puis, en ayant un travail, j’ai l’impression d’être intégrée dans la société et cela me fait beaucoup de bien », explique-t-elle.

Vers des relations de soin plus horizontales

Du côté asso­cia­tif, la Ligue contre le cancer a mis sur pied un dis­po­si­tif appelé « patients res­sources » qui forme, depuis 2015, des bénévoles – malades ou ancien·nes malades du cancer – à inter­ve­nir auprès des soignant·es comme auprès des patient·es. Atteinte d’un cancer digestif alors qu’elle était mère céli­ba­taire, Anne⁵Les personnes n’ont pas souhaité donner leur nom de famille. a rencontré de nombreux obstacles et s’est heurtée à beaucoup d’incompréhension au cours de sa prise en charge. « Comme la plupart des femmes en situation mono­pa­ren­tale, j’ai négligé ma santé parce que j’étais prise dans la roue du hamster. Certain·es soignant·es m’ont jugée très sévè­re­ment quand j’ai dû retarder une opération parce que je n’avais pas de solution de garde pour les deux semaines d’hospitalisation. » C’est pré­ci­sé­ment pour agir auprès des soignant·es qu’elle a décidé de s’engager dans la pair-aidance en devenant « patiente ressource témoin » à la Ligue contre le cancer.

Selon les derniers chiffres de l’association, du fait de l’action des patient·es expert·es, 80 % des membres du personnel de santé ont modifié leurs pratiques, et 81 % des personnes malades affirment que leur qualité de vie s’est améliorée ; elles éprouvent notamment moins de stress.

Aujourd’hui, les patient·es agissent même auprès des futur·es soignant·es. Olivia Gross, de l’université Sorbonne Paris-Nord, est par­ti­cu­liè­re­ment fière de la mise en place, dès les premières années d’études d’infirmier·es, de kiné­si­thé­ra­peutes, de médecins géné­ra­listes ou de pharmacien·nes, d’un ensei­gne­ment dispensé par des patient·es rémunéré·es pour leur expertise – sous le statut d’enseignant·es vaca­taires : « On a trop longtemps enseigné le par­te­na­riat de soin avec les patient·es sans patient·es dans l’enseignement ! Les médecins ont l’impression d’avoir toujours appris auprès d’elles et eux, mais c’était hors sol, dans un rapport où la personne était consi­dé­rée comme un objet. » En plus de déve­lop­per l’empathie, ces heures d’enseignements engagent depuis 2014 les futur·es soignant·es sur l’individualisation des soins ou la lutte contre les biais et les stéréotypes.

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En finançant et en pro­dui­sant des données scien­ti­fiques qui remettent en cause les savoirs établis, les asso­cia­tions de malades démontrent que certaines patho­lo­gies méritent d’être étudiées.

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Pourtant, malgré toutes ces ini­tia­tives, la socio­logue et patiente experte Lucie Sergent n’est pas très optimiste sur l’horizontalisation du soin en France. « La tendance par­ti­ci­pa­tive fait beaucoup de bien, et des projets de recherche conçus par les patient·es avec des métho­do­lo­gies fémi­nistes sont désormais financés par l’Agence nationale de la recherche. Mais, mal­heu­reu­se­ment, dans nombre de cas, les patient·es sont consulté·es, mais ne sont pas impliqué·es dans la coréa­li­sa­tion des prises en charge. »

De son côté, dans un rapport publié en décembre 2023, l’Ordre national des médecins regrette que ses membres ne soient pas encore suf­fi­sam­ment informé·es sur les bénéfices de l’action des patient·es expert·es. Que ce soit dans l’enseignement médical, dans l’éducation thé­ra­peu­tique de la patien­tèle, dans la recherche ou dans le soin des maladies chroniques.

Malgré cela, Catherine Kapusta-Palmer en est convain­cue : depuis les années sida, de l’eau a coulé sous les ponts, et la démo­cra­tie sanitaire a gagné du terrain. Mais elle décèle toujours dans les luttes actuelles le reflet des batailles poli­tiques des années 1990. « À l’époque, nous étions 200 à nous battre pour faire recon­naître les lipo­dy­stro­phies [des défor­ma­tions causées par une mauvaise répar­ti­tion des tissus graisseux] comme des effets secon­daires de la tri­thé­ra­pie. Depuis, d’autres se battent de la même façon pour que les diag­nos­tics de l’endométriose soient facilités, ou pour se dresser contre le scandale des implants Essure⁶Présentés comme l’avenir de la contra­cep­tion défi­ni­tive, des implants Essure ont été posés à 200 000 femmes en France entre 2002 et 2017, avant d’être retirés en raison d’effets désas­treux sur la santé de certaines d’entre elles.… » Forte d’années d’activisme, de centaines de colloques organisés avec patient·es et soignant·es, la militante voit dans la puissance des patient·es récemment éclose une raison d’espérer des relations de soin plus horizontales.