Les patient·es expert·es sont des personnes atteintes de maladies chro­niques ou de patho­lo­gies inva­li­dantes dont l’expérience per­son­nelle est consi­dé­rée comme une expertise par des ins­ti­tu­tions, asso­cia­tions ou col­lec­tifs. Elles peuvent être sol­li­ci­tées par la recherche, dans la formation des soignant·es ou dans les prises en charge d’autres patient·es. Cette légi­ti­ma­tion du « savoir patient », théorisé par la socio­logue française Madeleine Akrich, a été obtenue grâce aux luttes des malades, par exemple, pendant les années 1980 et 1990, au plus fort de l’épidémie de VIH-sida. Leurs expé­riences avaient longtemps été déva­lo­ri­sées par les soignant·es. Cette approche trouve aussi une partie de son origine dans le mouvement féministe, qui défend le droit à l’autodétermination des personnes, y compris dans le cadre médical, et rejette la ver­ti­ca­li­té entre soignant·es et soigné·es.

Dans son article consacré au rôle des patient·es expert·es dans les parcours de soin, « Les patient·es prennent du pouvoir », la jour­na­liste Anne-Laure Pineau explique comment les patient·es du Collectif d’accompagnement des personnes concer­nées par les troubles neu­ro­lo­giques fonc­tion­nels ont permis une meilleure prise en charge des patient·es d’un centre de soins à Lyon : « C’est grâce à elles et eux qu’un groupe sur la paren­ta­li­té et un autre sur les aidants et aidantes fami­liales ont été créés, comblant des angles morts des parcours de soins pilotés par les non-concerné·es. »

Pour aller plus loin

• Ghislaine Dugoua, « Le rôle des patients experts. Le patient doit-il devenir acteur de sa maladie ? », Médecine TV, 2022. 15 min.
• Nathalie Szapiro, Michèle Saint-Jean, Dominique Broussal et Patrick Lartiguet (coord.), Le Partenariat en santé. Savoirs croisés entre patients, proches aidants, pro­fes­sion­nels et cher­cheurs, Vuibert, 2022. 216 pages.
• Pauline Chanu, « Les fantômes de l’hystérie. Histoire d’une parole confis­quée. La psy­chia­trie, la neu­ro­lo­gie et la psy­cha­na­lyse dans l’arène », « LSD, La série docu­men­taire », France culture, 2023. 57 min.