Faciliter l’aide à mourir : un acte féministe ?

En avril 2024, le camp de la majorité prési­den­tielle a déposé une propo­si­tion de loi qui prévoy­ait, entre autres, d’autoriser la mise à dis­po­si­tion, pour les per­son­nes « atteintes d’une mal­adie grave et incur­able avec un pronos­tic vital engagé à court ou à moyen terme », d’une sub­stance létale sus­cep­ti­ble d’être autoad­min­istrée. Et en cas d’incapacité physique à ingér­er seul·e le pro­duit, la ou le malade aurait pu se le voir admin­istr­er par un·e soignant·e, un·e proche ou une per­son­ne volon­taire de son choix. La dis­cus­sion du texte à l’Assemblée nationale a été sus­pendue après la dis­so­lu­tion du 9 juin 2024. Le 19 juil­let, le député MoDem Olivi­er Falorni a déposé une propo­si­tion de loi – la pre­mière devant la nou­velle Assem­blée – qui reprend ce texte et les amende­ments déjà adop­tés en séance.

Rose-Marie Lagrave, vous avez été mil­i­tante fémin­iste au MLF. Quels par­al­lèles faites-vous entre le com­bat pour l’avortement et celui pour l’aide médi­cale à mourir ?

ROSE-MARIE LAGRAVE On peut par­ler d’approches homo­logues. Dans les années 1970, nous disions « Mon corps m’appartient, le corps est poli­tique ». À l’époque, nous mili­tions pour que toutes les femmes qui le veu­lent aient accès à la con­tra­cep­tion et à l’avortement, et pas seule­ment celles qui avaient de l’argent pour aller avorter en Angleterre – comme on se rend aujourd’hui en Suisse ou en Bel­gique pour un sui­cide assisté, ce qui coûte très cher. Obtenir un droit ne veut pas dire qu’il y a oblig­a­tion d’y recourir : il s’agit d’un choix, que ce soit le droit à l’avortement comme celui à mourir dans la dig­nité. Mon corps m’appartient non seule­ment quand il s’agit de don­ner ou de ne pas don­ner la vie, mais égale­ment quand il est à bout de souf­fle.

Quand la vie telle que les fémin­istes l’ont con­stru­ite, c’est-à-dire une lutte pour vivre libre et autonome, n’est plus pos­si­ble, alors on devrait pou­voir avoir recours au sui­cide assisté. Et si on ne peut pas soi-même se don­ner la mort, il faut qu’il y ait des proches ou des soignant·es consentant·es qui, après con­cer­ta­tion, aident à mourir. On ne décide pas d’un avorte­ment ou d’un sui­cide assisté par sim­ple lubie. Dans les deux cas, un con­sen­te­ment éclairé est exigé, tout comme des entre­tiens médi­caux, voire psy­chi­a­triques.

« Mon corps m’appartient non seule­ment quand il s’agit de don­ner ou de ne pas don­ner la vie, mais égale­ment quand il est à bout de souf­fle. »

Rose-Marie Lagrave

Har­ri­et de G, en tant que militant·e handi·e, anti­va­lidiste, fémin­iste et racisé·e, quelles sont vos craintes con­cer­nant le vote d’une nou­velle loi sur la fin de vie ?

HARRIET DE G Le con­cept de « dig­nité » est intéres­sant car il ne veut pas dire la même chose selon où on se place sur le spec­tre de la valid­ité. Pour les valides, la plu­part du temps, la dig­nité sig­ni­fie l’indépendance. Quand on pose la ques­tion à des malades de la mal­adie de Char­cot (1), par exem­ple, au début, la plu­part répon­dent que le moment où elles et ils veu­lent mourir, ce n’est pas quand la souf­france physique sera la plus intense, mais quand il y aura un état de dépen­dance, c’est-à-dire qu’elles et ils auront besoin d’un fau­teuil ou devront sol­liciter des tierces per­son­nes pour se déplac­er.

Pour nous, militant·es handi·es, la dig­nité, c’est avoir accès à un toit, des trans­ports, de l’éducation, des soins, de la nour­ri­t­ure, une vie sociale, etc. Aujourd’hui, être handicapé·e en France sig­ni­fie bien sou­vent devoir choisir entre la vie en insti­tu­tion ou le main­tien de son autonomie, ce qui demande énor­mé­ment de ressources finan­cières et d’efforts inclu­ant par­fois l’entourage. Dans les débats autour de la fin de vie, le quo­ti­di­en des per­son­nes hand­i­capées est décrit comme quelque chose de ter­ri­ble, auquel il faut échap­per à tout prix, même si pour cela il faut mourir. C’est très vio­lent et cela vient d’un imag­i­naire décalé autour du hand­i­cap.

Une nou­velle loi, surtout si elle inclut les per­son­nes en « phase avancée » d’une patholo­gie, et non plus unique­ment en « phase ter­mi­nale », comme cela a été sug­géré lors des débats par­lemen­taires, con­stituerait un change­ment de par­a­digme énorme. La loi Claeys-Leonet­ti de 2016 (lire la frise di-dessous) per­met déjà de met­tre un terme à des soins. Elle est aus­si cen­sée assur­er des soins pal­li­at­ifs pour tous·tes, ce qui n’est pas le cas actuelle­ment.

Le con­texte poli­tique dans lequel nous évolu­ons, qui se car­ac­térise par la destruc­tion des sys­tèmes de san­té et la forte mon­tée de l’extrême droite, a un impact sur la dig­nité de la vie. Les militant·es anti­va­lidistes craig­nent que des per­son­nes en sit­u­a­tion de dépen­dance soient poussées vers l’euthanasie. Cela doit nous amen­er à nous pos­er la ques­tion suiv­ante : dans quelles con­di­tions et dans quel cli­mat poli­tique on donne à l’État le pou­voir d’euthanasier ?

« Dans les débats autour de la fin de vie, le quo­ti­di­en des per­son­nes hand­i­capées est décrit comme quelque chose de ter­ri­ble, auquel il faut échap­per à tout prix, même si pour cela il faut mourir. »

Har­ri­et de G

ROSE-MARIE LAGRAVE Quand on observe les iné­gal­ités sociales face à l’accès aux soins, la dégra­da­tion con­tin­ue du sys­tème de san­té est évi­dente, et je suis d’accord pour dire que la façon d’envisager la vieil­lesse et la mort est étroite­ment liée à la façon dont on a pu con­duire sa vie. Mais que vous fassiez le lien entre cette poli­tique de destruc­tion des ser­vices de soins et l’émergence des ques­tions sur l’euthanasie me sem­ble un peu téméraire. Vous sug­gérez que l’une aurait engen­dré l’autre, que l’objectif serait de se débar­rass­er du « poids » des per­son­nes non valides, alors que par l’intermédiaire de l’Association pour le droit de mourir dans la dig­nité (ADMD), c’est une parole citoyenne, com­posée de gens malades ou non, qui s’est exprimée.

Mathilde Ledoux, vous accom­pa­g­nez tous les jours des patient·es dans la mort. Com­prenez-vous ces désac­cords et les dif­férents sens don­nés au terme « dig­nité » ?

MATHILDE LEDOUX Au quo­ti­di­en, il y a deux façons de voir les choses. Il y a celles et ceux qui veu­lent effec­tive­ment pou­voir décider de leur mort, et d’autres qui, au con­traire, ont l’impression de devoir se bat­tre tous les jours pour qu’on recon­naisse leur dig­nité. Parce que le hand­i­cap fait peur, et qu’on se mélange les pinceaux. Dans le monde des soins pal­li­at­ifs (2), la notion de fin de vie arrive assez rapi­de­ment, le temps devient plus court. Et par­fois, on change ce qu’on avait tou­jours dit qu’on voudrait. Je con­nais plein de patient·es atteint·es de la mal­adie de Char­cot qui, au moment du diag­nos­tic, parce que c’était extrême­ment vio­lent, ont dit : « Autant mourir tout de suite. » Et puis qui ont atter­ri, réfléchi, ont finale­ment fait avec et sont par­fois allé·es très loin.

Je crois beau­coup à l’ambivalence des indi­vidus : quand on est confronté·e à l’idée de sa pro­pre mort, qu’on soit valide ou pas, on a peur, et c’est cela qui fait dire des choses ou pren­dre des déci­sions. On pro­jette un cer­tain stade de dégra­da­tion physique qui paraît insur­montable, et en face duquel la mort est par­fois la seule option. Cette demande de mort est fréquente, je l’entends toutes les semaines. Celle qui per­siste après qu’un cer­tain nom­bre de symp­tômes ont été apaisés ou enten­dus est moins fréquente, mais elle existe quand même. Si, mal­gré tous les soins mis en place, toute l’attention accordée, la demande se main­tient, je trou­verais dif­fi­cile de ne pas accom­pa­g­n­er le ou la patient·e jusqu’au bout. En restant très vigilant·e sur la respon­s­abil­ité que ça fait porter aux proches.

En tant que médecin, le plus impor­tant, c’est d’avoir la pos­si­bil­ité d’apaiser cer­taines souf­frances. Chez cer­taines per­son­nes, la vie peut man­quer de sens pour tout un tas de raisons : dépen­dance physique, impres­sion d’être un poids pour ses proches, souf­frances qu’on ne veut plus vivre de façon con­sciente. La loi d’aujourd’hui répond en par­tie à ces sit­u­a­tions, mais dans la mesure où, pour atténuer les souf­frances du ou de la malade, elle pro­pose une séda­tion pro­fonde jusqu’au décès, on ne peut pas sat­is­faire la demande de celles et ceux qui ne veu­lent pas être sédaté·es. Quoi qu’il arrive, je veux qu’on me donne les moyens, avant toute chose, d’essayer de remet­tre un petit peu de douceur et de sens dans le soin. Ce n’est pas l’un ou l’autre.

ROSE-MARIE LAGRAVE C’est très impor­tant ce que vous dites, car vous n’opposez pas les soins pal­li­at­ifs au sui­cide assisté ou à l’euthanasie. C’est com­plé­men­taire.

Quel doit être le rôle des proches dans l’accompagnement de la fin de vie ?

ROSE-MARIE LAGRAVE Je viens d’accompagner le père de mes enfants, mort d’un can­cer agres­sif en un mois. J’ai con­staté que les direc­tives anticipées (3) ne ser­vaient à rien, et qu’il n’irait pas en soins pal­li­at­ifs faute de place : une telle sit­u­a­tion implique que les proches pal­lient ce manque. Au bout d’une semaine, l’arrêt des traite­ments lais­sait présager une mort rapi­de alors que le cœur a cédé trois semaines après. Ce temps indigne de des­sai­sisse­ment de soi et d’exposition aux yeux des autres, il n’en aurait jamais voulu.

HARRIET DE G Con­cer­nant la vig­i­lance à avoir et ce que cela fait porter aux autres, je pense qu’il y a ici l’une des grosse dif­férences entre l’avortement et l’euthanasie. Les IVG impactent en pre­mier lieu les per­son­nes qui s’exposent à un risque de grossesse. Non seule­ment les avorte­ments sauvent des vies, mais ils ne représen­tent pas une men­ace pour qui souhaite avoir des enfants le moment voulu. Or la loi euthanasie, tel qu’elle est con­stru­ite actuelle­ment, s’inscrit dans un con­texte validiste où l’on asso­cie la dig­nité avec le fait d’être indépendant·e, un cadre de pen­sée déjà bien étayé où la vie des per­son­nes malades ou hand­i­capées n’est pas digne.

Les per­son­nes malades et hand­i­capées risquent de se retrou­ver dans des sit­u­a­tions qu’elles n’ont pas choisies, soumis­es non seule­ment aux aléas des sys­tèmes médi­caux mais aus­si au point de vue des proches. Je prends l’exemple d’Anne Rati­er qui a écrit le livre J’ai offert la mort à mon fils [City Édi­tion, 2019]. Elle y par­le de son enfant, « hand­i­capé sévère », selon ses ter­mes, qu’elle a décidé de tuer par mis­éri­corde. Elle a fait une tournée médi­a­tique et n’a jamais été ni inquiétée, ni con­damnée par la jus­tice… Per­son­ne n’a cher­ché à pren­dre en compte le point de vue de son fils, à con­sid­ér­er sa vie à lui indépen­dam­ment de la valeur qu’elle lui avait accordée.

Pour moi, il n’y a pas de débat autour de la déci­sion indi­vidu­elle de mourir : le sui­cide est légal. La ques­tion est ailleurs : en créant une loi sur l’aide à mourir, quels risques fait-on peser sur les per­son­nes les plus vul­néra­bil­isées ? Celles à qui on annonce des diag­nos­tics très intens­es et qu’on lâche dans la nature parce qu’il n’y a ni sou­tien ni entraide ? Celles qui batail­lent pen­dant cinq, dix, quinze ans avec des insti­tu­tions comme la Mai­son départe­men­tale pour les per­son­nes hand­i­capées, et à qui on finit par accorder le min­i­mum, alors même qu’elles sont dans des sit­u­a­tions extrême­ment ten­dues ?

Si on leur dit : « Si vous voulez, il existe l’euthanasie », elles vont for­cé­ment se pos­er la ques­tion. Au Cana­da, l’athlète des Jeux par­a­lympiques Chris­tine Gau­thi­er racon­te qu’on l’a gen­ti­ment invitée à se tourn­er vers l’aide médi­cale à mourir parce que ça fai­sait cinq ans qu’elle se bat­tait pour avoir une rampe lui per­me­t­tant d’accéder à sa mai­son : après tout, pourquoi créer des sys­tèmes de sou­tien et d’entraide solides puisqu’il existe cette solu­tion ?

MATHILDE LEDOUX J’ai l’impression que le monde soignant est très large­ment ori­en­té vers la pour­suite de la vie. C’est plutôt l’arrêt des soins qui est dif­fi­cile à envis­ager, et ce alors que la plu­part des gens écrivent dans leurs direc­tives anticipées : « Je ne veux pas d’acharnement thérapeu­tique. » J’ai aus­si le sen­ti­ment que notre atten­tion est la même vis-à-vis des per­son­nes valides ou invalides.

HARRIET DE G J’aimerais vous croire. C’est sans doute le cas pour beau­coup de soignant·es mais je pense qu’on ne peut pas en faire une général­ité. Pen­dant la péri­ode du Covid, le média en ligne Bas­ta! a mon­tré que face au manque de moyens, un tri s’opérait entre les per­son­nes qui allaient être pris­es en charge et celles qui n’étaient pas con­sid­érées comme soignables (4). Celles-ci étaient les per­son­nes hand­i­capées.

MATHILDE LEDOUX L’idée que « tout le monde n’ira pas en réan­i­ma­tion » est une réal­ité antérieure au Covid, elle est liée à ce que la médecine peut pro­pos­er.

HARRIET DE G Quand le corps médi­cal choisit de pri­oris­er des per­son­nes plus valides au détri­ment d’autres, cela relève d’une logique eugéniste (5) qu’on a vu se dévelop­per forte­ment ces dernières années. Sans même par­ler des nég­li­gences et des mal­trai­tances médi­cales : aujourd’hui, on stérilise encore des femmes hand­i­capées sans leur con­sen­te­ment ; les per­son­nes poly­hand­i­capées doivent fréquem­ment réaf­firmer dans leurs direc­tives anticipées que si, en fait, elles veu­lent être réan­imées. On ne peut pas par­tir du principe qu’on peut faire con­fi­ance au corps médi­cal. Sachant qu’historiquement il s’est con­stru­it sur des bases racistes, sex­istes (6), et qu’il a encore énor­mé­ment de mal à regarder ses pro­pres biais.

MATHILDE LEDOUX Bien sûr, je com­prends. Après, on oublie par­fois que la médecine a des lim­ites. On tombe de l’armoire quand on apprend qu’en 2024 on meurt encore du can­cer. On demande encore sou­vent aux patient·es, même sur des pris­es en charge pal­lia­tives pré­co­ces, si elles et ils voudront aller en réan­i­ma­tion alors qu’on sait bien sou­vent que, vu la lour­deur du dis­posi­tif, elles et ils n’y sur­vivraient pas. Donc ce n’est pas for­cé­ment faire une sélec­tion entre qui sem­ble digne de vivre ou pas.

HARRIET DE G La ques­tion est aus­si : dans quelles con­di­tions meurt-on ? Est-ce que mourir à l’hôpital – et dans quel ser­vice, d’ailleurs –, c’est tou­jours digne ?

MATHILDE LEDOUX Et aus­si : quelle représen­ta­tion a‑t-on de ce qui est une belle mort, une mort moins agréable ?

« Quoi qu’il arrive, je veux qu’on me donne les moyens d’essayer de remet­tre un petit peu de douceur et de sens dans le soin. »

Mathilde Ledoux

HARRIET DE G Je trou­ve triste que la parole des per­son­nes malades et hand­i­capées soit tou­jours perçue sous un prisme dra­ma­tique, et qu’elle soit du même coup dépoli­tisée. Vivre une exis­tence où la mal­adie est omniprésente, frôler ou crois­er régulière­ment la mort change les per­spec­tives.

Ce n’est plus théorique. Qu’est-ce que ça fait en tant que per­son­ne hand­i­capée de voir énor­mé­ment de per­son­nes autour de soi choisir le sui­cide ? Aujourd’hui, des per­son­nes hand­i­capées et trans se sui­ci­dent car leurs con­di­tions de vie sont intolérables. La société fait que ces corps et ces psy­chés-là n’ont pas le droit de cité. Tant qu’on réduira les droits des per­son­nes trans et qu’on con­tin­uera à enfer­mer des per­son­nes hand­i­capées con­tre leur gré dans des insti­tu­tions mouroirs, la ques­tion d’une mort digne ne pour­ra pas être posée de manière per­ti­nente.

ROSE-MARIE LAGRAVE : Har­ri­et de G, ce que vous dites fait réfléchir. Il faut sans doute ren­vers­er la per­spec­tive et éla­bor­er une réflex­ion sur l’accès à la mort à par­tir de la sit­u­a­tion de non-valid­ité. Je vous remer­cie d’avoir souligné le biais opéré par mon regard vali­do-cen­tré. Dans une per­spec­tive citoyenne et col­lec­tive, non-valides et valides doivent pou­voir lut­ter ensem­ble pour un droit à mourir dans la dig­nité qui n’aille pas sans la pour­suite des com­bats pour une vie « digne ».

HARRIET DE G Une des raisons pour laque­lle ces débats sont com­pliqués, c’est que, pour beau­coup, on par­le de choses qui sont dans un futur loin­tain.

ROSE-MARIE LAGRAVE Pour moi, ce n’est pas loin­tain, j’ai 80 ans.

HARRIET DE G Oui, c’est vrai. Mais on se dit : « Ah, quand je ne serai plus capa­ble de faire telle ou telle chose, je me tuerai. » Puis en fait, on va plus loin, on repousse cette lim­ite au fur et à mesure, parce qu’il y a quand même une envie, chez beau­coup de gens, de vivre. Les humain·es, c’est malin, ça s’adapte. Et tant qu’on n’inclura pas les per­son­nes directe­ment con­cernées dans les débats autour de la fin de vie, tant qu’on ne pren­dra en compte que les proches et les soignant·es, on se retrou­vera par défaut avec des biais eugénistes.

L’euthanasie est une aide médi­cale où le geste est pra­tiqué par un·e soignant·e et dans le cas du sui­cide assisté, la ou le patient·e s’inocule elle ou lui-même la sub­stance létale. Selon vous, quel doit être le rôle des soignant·es et quels sont les garde-fous indis­pens­ables à une loi juste, fémin­iste et anti­va­lidiste ?

MATHILDE LEDOUX Dans mon ser­vice, ce qui inquiète les soignant·es, c’est le risque de devoir endoss­er la respon­s­abil­ité d’un geste qui, jusqu’à présent, était inter­dit. Déjà, injecter un médica­ment qui entraîne l’apaisement d’un·e patient·e qui meurt ensuite – parce que le proces­sus de mort était déjà engagé –, ça les impacte forte­ment : cela ques­tionne à leurs yeux un lien de cause à effet.

Pour autant, certain·es se sen­tent aus­si en capac­ité d’accompagner ce geste act­if d’aide à mourir s’il s’intègre dans un par­cours de soins avec un·e patient qu’on a rencontré·e, accompagné·e, et pour qui cette aide est la fin de l’histoire. D’autres, au con­traire, dis­ent vouloir chang­er de méti­er si on les oblige à faire ça, car ça vient touch­er des valeurs qui leur sont pro­pres. Je pense qu’il faut l’entendre. À mon sens, la ques­tion est : quel accom­pa­g­ne­ment offre-t-on aux soignant·es ? Quelle porte de sor­tie pour celles et ceux qui ne voudraient pas accom­pa­g­n­er un tel geste ? Et quelle solu­tion pour les patient·es qui se retrou­veraient dans une équipe qui ne veut pas aller jusqu’à une aide à mourir ?

ROSE-MARIE LAGRAVE Je me sou­viens que les mêmes ter­mes étaient employés dans les années 1970 vis-à-vis de l’avortement. À la suite du man­i­feste des 343 femmes déclarant avoir avorté en 1971 et de celui de médecins revendi­quant avoir pra­tiqué des avorte­ments, d’autres médecins, tout en réagis­sant pos­i­tive­ment à cette demande, avaient mis en avant la néces­sité d’une clause de con­science (7).

Puis, petit à petit, médecins et militant·es ont pu faire com­pren­dre au plus grand nom­bre la dif­férence entre un fœtus et un enfant, entre ne pas laiss­er vivre et tuer. Je com­prends qu’un·e infirmier·e, un·e médecin ne veuil­lent pas endoss­er ce geste au motif qu’elles et ils ont appris à soign­er et non à tuer. Mais il me sem­ble que la dig­nité d’une pro­fes­sion, c’est d’aller jusqu’au bout des con­tra­dic­tions engen­drées par les fron­tières poreuses entre la vie et la mort, et de trans­gress­er quand il faut pour être au plus proche des intérêts des agonisant·es.

Faire le geste d’arrêter ce qui est encore un sem­blant de vie, mais pas encore la mort, fait par­tie, me sem­ble-t-il, de l’accompagnement d’une équipe médi­cale par rap­port à un·e malade qui sait qu’il n’y a plus d’échappatoire. Beau­coup de médecins ne le dis­ent pas, mais le font déjà, exacte­ment comme certain·es de leurs con­sœurs et con­frères pra­ti­quaient des avorte­ments inter­dits. Les lois n’évoluent que sous l’impulsion des luttes. Je suis d’ailleurs favor­able à un man­i­feste fémin­iste des 343 vieilles qui auraient recours au sui­cide assisté ou à « l’interruption volon­taire de vieil­lesse », comme dis­ait l’humoriste Pierre Desprog­es. Il est certes préférable que la per­son­ne con­cernée se donne la mort dans le cadre d’un sui­cide assisté, mais songez aus­si à celles et ceux qui n’ont plus la capac­ité de faire le geste de la piqûre. C’est là que l’expression « assis­tance médi­cale » prend tout son sens.

HARRIET DE G Remet­tre com­plète­ment ce pou­voir aux mains du corps médi­cal n’est pas une bonne idée. Ma crainte, ce n’est pas que les soignant·es refusent, mais qu’elles et ils fassent de l’excès de zèle. On a très peu de con­trôle sur ce qui se passe dans l’anonymat des insti­tu­tions et des lieux d’enfermement. Quel délai de réflex­ion on accorde ? Quel sou­tien psy­chologique pour les proches, pour la per­son­ne, pour les soignant·es, qui vont devoir opér­er ces gestes-là ? Que faire en cas de change­ment d’avis ? Lors des dis­cus­sions autour du pro­jet de loi, certain·es député·es ont pro­posé que les per­son­nes gérant les tutelles et les curatelles des patient·es ou des proches aient le droit d’accomplir ce geste ; c’est oubli­er l’énorme dynamique de pou­voir qui existe dans ces rela­tions. Accom­pa­g­n­er une per­son­ne pen­dant des mois, voire des années, sur son lit de mort, c’est extrême­ment pesant. Et quel choix éclairé fait-on quand la famille met la pres­sion pour dire que ce serait bien qu’on se dépêche parce que ça com­mence à être long ? Cela pousse les gens dans leurs retranche­ments, à pren­dre des déci­sions qu’elles et ils peu­vent regret­ter.

MATHILDE LEDOUX Ce que vous dites, Har­ri­et de G, c’est essen­tiel. Il faut avoir les con­di­tions les plus opti­males pour pren­dre cette déci­sion, dont on se doute bien, comme vous le disiez au début, Rose-Marie Lagrave, qu’elle n’est pas une lubie. Cette déci­sion de mourir ou d’être aidé·es à mourir ne nous appar­tient pas, à nous autres soignant·es. Mais je trou­ve essen­tiel, par con­tre, d’essayer de garan­tir qu’elle n’est pas dic­tée unique­ment par les effets d’une douleur intolérable ou d’un symp­tôme insup­port­able. Il faut pren­dre le temps de se dire les choses, et que les proches, la famille puis­sent être dans la même tem­po­ral­ité que le ou la patient·e. La loi telle qu’elle était dess­inée prévoy­ait qu’il y ait une oblig­a­tion de réponse des soignant·es dans les quinze jours. C’est court et c’est long, quinze jours, mais c’est quand même surtout court à l’échelle d’une vie. •

Entre­tien réal­isé par Sarah Bou­cault, jour­nal­iste indépen­dante, en visio­con­férence le jeu­di 4 juil­let 2024. Il a été édité par Mathilde Blézat.

(1) La mal­adie de Char­cot, ou sclérose latérale amy­otrophique (SLA), est une mal­adie neu­rodégénéra­tive incur­able entraî­nant la paralysie pro­gres­sive et la mort par insuff­i­sance res­pi­ra­toire dans les années suiv­ant le diag­nos­tic.

(2) Les soins pal­li­at­ifs visent à soulager les douleurs physiques et psy­chologiques de malades souf­frant de mal­adies graves et incur­ables, en phase avancée ou ter­mi­nale, afin d’améliorer leurs con­di­tions d’existence.

(3) Les direc­tives anticipées sont un doc­u­ment écrit dans lequel la per­son­ne indique sa volon­té de pour­suiv­re, lim­iter, arrêter ou refuser des traite­ments ou actes médi­caux. Elles s’imposent à l’équipe soignante dès lors que le ou la patient·e n’est plus en capac­ité de com­mu­ni­quer son souhait.

(4) Rachel Knaebel, « Tri des patients : des dérives lais­sent penser que les per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap sont dis­crim­inées », Bas­ta!, 12 mai 2020.

(5) L’eugénisme est l’ensemble des méth­odes et pra­tiques visant à sélec­tion­ner les humain·es sur la base de leur pat­ri­moine géné­tique.

(6) À ce sujet, écouter les dif­férents épisodes du pod­cast Le Ser­ment d’Augusta, une série doc­u­men­taire réal­isée par Binge Audio.

(7) La clause de con­science per­met à certain·es professionnel·les de san­té de ne pas accom­plir un acte com­por­tant des enjeux éthiques impor­tants, comme l’avortement ou l’aide médi­cale à mourir.